Todo sea por ayudar, si esto vale para que Rubén salga adelante bienvenido sea, veréis que en el anterior post Legado nos ha dejado un mensaje de ayuda para un compañero del equipo Sulime Linces de fútbol americano, desde aquí quiero animaros a todos a que leáis la carta y que enviémos todos los mensajes que podámos, aquí podéis ver el mensaje que llego al foro de oso.
Rafael Carmona, Exjugador de los SULIME LINCES, tiene un hijo enfermo de una rara enfermedad. Me ha pedido mediante una carta la colaboracion de nuestro deporte para su hijo mediante el simple hecho de enviar un mensaje de movil este lunes 14 en el programa “Mira quien Baila” votando a Mirian Diaz Aroca. A continuacion os pego la carta para que la reenvies a los clubes solicitandoles que la reenvien a su vez a los jugadores.
Queridos amigos: Hoy más que nunca necesito vuestra ayuda, para salvar la vida de mi hijo Rubén. Os cuento: Mi hijo Rubén de 3 años nació con una enfermedad muy grave y poco común “Neurofibromatosis”, la Neurofibromatosis es un conjunto de desordenes genéticos, causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que también pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como huesos y piel. En cristiano, un tumor genera otro tumor y este a su vez otro tumor y así sucesivamente.
Necesitamos 12 equipos quirúrgicos que vienen de toda España a dar el soporte en la intervención de mi hijo, en la intervención habrá equipos quirúrgicos completos de neurocirujanos abriremos por la cara anterior del frontal levantando la cara entera para acceder al tumor principal alojado en el globo ocular, estarán equipos de maxilofaciales, cirujanos estéticos, oculistas, cardiólogos y muchos más. Hemos conseguido traer al mejor neurocirujano del mundo, vive en Sao Paulo (Brasil).Montar el dispositivo humano que necesitamos cuesta mucho dinero.
Este lunes 14 de Mayo de 2007, en la primera cadena de TVE dan un concurso llamado “Mira quién baila”. En él actuará Mirian Díaz Aroca. Si gana ella, todo el dinero que gane lo donará para la intervención de Rubén. Para que gane Miriam Díaz Aroca durante el concurso se pide a los telespectadores que envíen un mensaje de móvil (SMS) para votar por quien concursa. Aquí viene mi súplica: Por favor amigos, mandad todos los SMS que podáis votando a Miriam Díaz Aroca como ganadora. Os necesito y Rubén mucho más. Enviad este mensaje a todas las personas que conozcáis, es un ruego y una esperanza. Muchas gracias a tod@s. Os quiero.
Muchas gracias a todos y reenviar este mensaje a todas aquellas personas que conozcais.
Fali Ascasibar
SULIME LINCES
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mayo 13th, 2007 at 10:47 am
Yo estoy trabajando a esa hora. ¿Qué texto lleva ese SMS? Es que no me cuesta nada enviarlo, pero es que no sé qué deberé escribir. Si alguien puede adelantarlo, ayudará más
mayo 14th, 2007 at 7:39 pm
He visto en televisión el caso de este niño. He hecho una búsqueda en la web y encontré este blog. No puedo evitar hacer un comentario. Soy médico y defensor de nuestro sistema sanitario. Esta enfermedad se trata en el Sistema Sanitario Público, pero como en todos los casos, valorando los beneficios y riesgos a los que se puede someter al paciente. Supongo que este niño ha sido visto y se le ha descartado la intervención, probablemente de forma temporal. Pero claro, un señor que se dedica a la medicina privada y cobra 60.000 euros sí lo hace…
Comprendo perfectamente a los padres, pero les pediría un poco de confianza y paciencia. Puede ser que estén dejando a su hijo con una parálisis facial o una deformidad aún más antiestética que la que hoy tiene, espero equivocarme.
junio 7th, 2007 at 3:58 pm
Soy la madre de Rubén, y la carta que inicialmente se hace constar en esta página no es exacta. No vienen 12 equipos quirúrgicos de toda España. Se opera en la Clínica Sagrado Corazón de Sevilla, por un prestigioso equipo médico de la Seguridad Social. (todos sus médicos trabajan actualmente en el Hospital Virgen del Rocio y Macarena, salvo el Dr. Trujillo, que ahora ya no trabaja allí, pero lo ha hecho durante muchísimos años).
Sólo necesitamos a uno más del equipo médico que es el doctor brasileño, experto y buenisimo en cirugía vascular, que como sabrá el señor que ha dado su opinión, es imprescindible tener al mejor en ese terreno para intentar evitar en lo posible la hemorragia.
La operación está pagada por el sistema sanitario, el doctor brasileño no. Y la opinión de operar es avalada por la sanidad pública dado que en el Hospital La Paz de Madrid, centro de referencia de neurofibromatosis, también querían operar, sólo que tampoco tienen experiencia en el neurofibroma concreto de mi hijo: neurofibroma plexiforme en la hemicara derecha.
Le agradezco la intención enormemente, pero sólo quería que supieran que la decisión de operar ha sido muy meditada y que no se va a operar por intereses económicos de un médico privado, sino que la decisión fué tomada con anterioridad a que supieramos siquiera de la existencia de ese doctor. El es una esperanza más para el éxito de la operación, pero se que tengo a los mejores médicos de la seguridad social luchando por mi hijo.
Muchas gracias y un saludo
junio 7th, 2007 at 4:49 pm
Hola,soy Rafa, el padre de Ruben. Acabo de llegar a casa y mi mujer, Luisa, me ha abierto esta página en la que aparece el comentario de Enrique Toledo. Mi mujer no ha podido esperarme y ha escrito ella unas líneas, pero yo quiero añadir algo.
En primer lugar, este señor que nos pide confianza y paciencia no sabe que durante los 3 años que tiene Rubén, hemos estado visitando infinidad de médicos (tanto privados como de la Seguridad Social, como contactos de amistades… todo aquél que nos podía ayudar).
Espero entienda que no nos puede pedir paciencia cuando hemos llegado a consultas en las que nos han dicho ” como sabía que veníais, he mirado en internet sobre la enfermedad y…” (no se si este señor tiene hijos, pero para un padre es DEMOLEDOR escuchar esto)
Y en cuanto a la confianza, me gustaría decirle que durante los dos primeros años de Rubén, tenía diagnosticado por médicos de la Seguridad Social un hemolinfangioma, en lugar de lo que en realidad tiene: un neurofibroma plexiforme.
No tengo nada en contra de los médicos que le diagnosticaron mal, dado que ellos dieron todo lo que sabían y podían por ayudar a mi hijo, la PUÑETERA es la enfermedad y su desconocimiento, pero espero entienda también, que la palabra “confianza” ya no tiene para nosotros el mismo significado que puede tener para el Sr. Toledo.
Por todo ello, nos gustaría, que antes de dar una opinión sobre lo que la Seguridad Social puede hacer por mi hijo, debería saber, si es médico como dice, que se dan multitud de errores tanto por médicos privados como del sistema sanitario, y que hay gente que se interesa por los demás con vocación, intentando solucionar los problemas de los demás sin intereses económicos como quiere hacer pensar este señor en su escrito. Insisto en que la decisión de operar ha sido tomada por el equipo quirúrgico que va ha operar a mi hijo, los cuales trabajan o han trabajado en la Seguridad Social, y han sido ellos mismos los que nos han pedido la participación del Doctor brasileño, por su prestigio y especialidad en uno de los riesgos más graves de la operación, las hemorragias. Y sólo pedimos colaboración a aquellos que se pongan sinceramente en nuestro lugar y piensen que si su hijo estuviera en esta situación, harían lo que nosotros para conseguir que uno de los mejores médicos del mundo estuviera con él (no lo pedimos para una operación de apendicitis, que se hacen como rosquillas, sino para un neurofibroma plexiforme en la cara, el que sepa lo que es lo entenderá). Para el que no sepa lo que es, más información en http://www.centraldeemergencias.com